Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej opublikowało szczegółowe wytyczne dotyczące kwalifikacji do niepełnosprawności osób z zespołem Downa oraz dzieci cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne.
Zmiany te mają na celu standaryzację procesu orzekania oraz zapewnienie lepszego dostosowania do potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Zespół Downa: Kluczowe kryteria orzekania
W przypadku kwalifikacji do niepełnosprawności dzieci z zespołem Downa, zasadne jest wydawanie orzeczenia:
- z ustaleniem wskazania w pkt 7 konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji,
- z ustaleniem wskazania w pkt 8 konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
- na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.
Rzadkie schorzenia genetyczne: Standardy kwalifikacji
Dla dzieci z rzadkimi schorzeniami genetycznymi, które charakteryzują się jednorodnym przebiegiem i nie rokują poprawy, również obowiązują podobne zasady orzecznicze.
- orzeczenia o niepełnosprawności dla dzieci powinny być wydawane na czas określony, jednak nie dłużej niż do ukończenia 16 roku życia,
- ważne jest, aby orzekający wzięli pod uwagę całościowy stan zdrowia dziecka oraz konieczność zapewnienia mu wsparcia w codziennym życiu.
- decyzje dotyczące wydania orzeczeń powinny uwzględniać opinie lekarzy specjalizujących się w diagnostyce i leczeniu rzadkich schorzeń genetycznych.
Katalog schorzeń genetycznych
W załącznikach do wytycznych znajdują się szczegółowe listy schorzeń genetycznych, które kwalifikują do niepełnosprawności. Załącznik A zawiera schorzenia, w przypadku których konieczna jest stała lub długotrwała opieka oraz współudział opiekuna w procesie leczenia i edukacji. Z kolei w załączniku B wymieniono schorzenia, które wymagają stałego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.
Orzekanie o stopniu niepełnosprawności dla osób powyżej 16 roku życia:
W przypadku osób, które ukończyły 16 rok życia i cierpią na choroby, które z punktu widzenia aktualnej wiedzy medycznej nie rokują wyleczenia oraz dodatkowo – pomimo stosowanych form terapii i rehabilitacji – nie rokują progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się i nabywaniu umiejętności społecznych, zasadne jest wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe.
W przypadku osób cierpiących na schorzenia wymienione w załączniku A lub B, spełniających kryteria kwalifikacji do określonego stopnia niepełnosprawności, orzeczenie o stopniu niepełnosprawności powinno być wydawane na stałe.
Podsumowanie
Wprowadzone zmiany w kwalifikacji do niepełnosprawności mają na celu nie tylko uproszczenie procesu orzekania, ale także lepsze dostosowanie do potrzeb dzieci z zespołem Downa oraz cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne. Dzięki tym wytycznym, rodziny dzieci z niepełnosprawnościami będą mogły liczyć na wsparcie, które jest kluczowe dla ich codziennego funkcjonowania oraz rozwoju.
Pliki do pobrania
- Wytyczne dotyczące orzekania o niepełnosprawności w wypadku Zespołu Downa (PDF, 92.17 KB)
- Wytyczne odnośnie orzekania o niepełnosprawności w wypadku niektórych rzadkich chorób genetycznych (PDF, 90.99 KB)
- Załącznik A do wytycznych odnośnie orzekania o niepełnosprawności w wypadku niektórych rzadkich chorób genetycznych (PDF, 97.15 KB)
- Załącznik B do wytycznych odnośnie orzekania o niepełnosprawności w wypadku niektórych rzadkich chorób genetycznych (PDF, 76,24 KB)
Notatka sporządzona na podstawie informacji zawartych na stronie internetowej Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych