Polska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej zaprasza wszystkich specjalistów pracujących z dziećmi z niepełnosprawnością oraz rodziców i opiekunów do udziału w kolejnej edycji multidyscyplinarnej konferencji „Porozmawiajmy o...”.
V Ogólnopolska Konferencja Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej „Porozmawiajmy o…” będzie się odbywać od 8 do 10 listopada 2024 r. w hotelu Ibis Styles w Lublinie.
Celem konferencji jest innowacyjne spojrzenie na choroby rzadkie, leczenie oraz wspomaganie rozwoju dziecka i rodziny w oparciu o założenia Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia.
Przewodnicząca Komitetu Naukowego jest dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, z kolei Komitetowi Organizacyjnemu przewodniczy mgr Anna Jaśkiewicz-Waloszczyk.
Udział w wydarzeniu to okazja do wymiany doświadczeń i innowacyjnego spojrzenia na choroby rzadkie, leczenie oraz wspomaganie rozwoju dziecka zgodnie z założeniami Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia.
Zaproszeni eksperci przedstawią podłoża genetyczne i możliwości terapeutyczne encefalopatii padaczkowych i zespołu PURA. Podejmą również temat zaburzeń rozwoju i funkcji mięśni w przypadku mózgowego porażenia dziecięcego.
Podczas sesji poświęconych uczestnictwu w życiu społecznym i czynnikach środowiskowych poruszone zostaną kluczowe zagadnienia dotyczące codziennego funkcjonowania dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin. Będzie mowa o aktywności zawodowej osób z ograniczeniami psychoruchowymi jako drogi do niezależności życiowej, a także o trudnościach dzieci z SMA oraz potrzebach wsparcia ich opiekunów. Ponadto zostaną przedstawione możliwości wsparcia neurologopedy i fizjoterapeuty w komunikowaniu się dzieci w środowisku rówieśniczym oraz udogodnienia dla osoby z niepełnosprawnością wynikające z korzystania ze wsparcia asystenta osobistego.
Podczas tegorocznej edycji konferencji dla specjalistów i rodziców przygotowaliśmy warsztaty praktyczne, które co roku cieszą się ogromnym zainteresowaniem.
Wydarzenie uzyskało Patronat Honorowy Prezydenta Miasta Lublin Krzysztofa Żuka oraz Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, natomiast gośćmi podczas uroczystości inauguracyjnej będą Rzecznik Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak oraz były RPD Marek Michalak.
Tylko do 29 września obowiązuje niższa cena przy rejestracji!
Link do rejestracji: www.termedia.pl/…
Program konferencji (stan na dzień 11.10.2024)
8 listopada (piątek)
- 09:40 – 10:00 – Przywitanie uczestników, otwarcie Konferencji – dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk
- 10:00 – 11:00 – Wykład inauguracyjny: Prawa Dziecka – Monika Horna–Cieślak – Rzecznik Praw Dziecka, Marek Michalak – były Rzecznik Praw Dziecka
- 11:00 – 12:25 SESJA EACD:
- 11:00 – 11:35 Wykład w trakcie potwierdzania – MD, PhD Annemieke Buizer
- 11:35 – 12:00 – Wykład (online) w trakcie potwierdzania – MD, PhD Bernard Dan
- 12:00 – 12:25 – Wykład (online) w trakcie potwierdzania – Jeroen Vermeulen
- 12:25 – 13:00 – Przerwa na kawę
- 13:00 – 14:30 POROZMAWIAJMY O CHOROBACH RZADKICH, Moderatorzy: dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, prof. dr hab. n. med. Ilona Kopyta
- 13:00 – 13:25 – Encefalopatie padaczkowe – dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- 13:25 – 13:45 Co nowego w neurologii dziecięcej? – prof. dr hab. n. med. Ilona Kopyta
- 13:45 – 14:00 Genetyka chorób rzadkich – Ilona Jaszczuk
- 14:00 – 14:10 Zespół PURA – możliwości terapeutyczne – Michał Bielak
- 14:10 – 14:20 – Życie z chorobą metaboliczną na przykładzie acydurii glutarowej typu 1- przegląd literatury i opis przypadku pacjenta – Katarzyna Zych
- 14:20 – 14:30 – Zaburzenia funkcjonalne w aspekcie wzrostu i rozwoju twarzoczaszki u dziecka z Zespołem Mobiusa – studium przypadku – Katarzyna Czechowicz-Gołaszewska
- 14:30 – 15:30 – Przerwa na obiad
- 15:30 – 15:45 – Wykład sponsorowany; Wykład w trakcie potwierdzania – dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk
- 15:45 – 16:00 – Fundacja SMA – sukces w zasięgu ręki – Dorota Raczek
- 16:00 – 17:40 POROZMAWIAJMY O STRUKTURZE I FUNKCJI, Moderatorzy: prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, prof. dr hab. n. med. Michał Latalski, dr n. med. Marcin Bonikowski
- 16:00 – 16:20 – Porozmawiajmy o mięśniach – patofizjologia, interwencja ortopedyczna, funkcje – dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 16:20 – 16:40 – Jak często badać? Międzynarodowy konsensus dotyczący obserwacji skolioz u dzieci z mózgowym porażeniu dziecięcym – dr hab. n. med. Michał Latalski
- 16:40 – 17:00 – Zaburzenia rozwoju i funkcji mięśni w MPD. Od brzuśca do miofibryli – dr n. med. Marcin Bonikowski
- 17:00 – 17:10 – Wpływ stymulacji mechanoreceptorowej na stabilność tułowia u dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym – Michał Sokolow
- 17:10 – 17:20 – Choroby rzadkie ze złamaniami kości – dr hab. n. med., prof. uczelni Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz
- 17:20 – 17:30 – Problemy rozwoju somatycznego (pediatryczno-endokrynologiczne) dzieci z FASD – Agnieszka Domin
- 17:30 – 17:40 – Stawy biodrowe u pacjentów z SMA – Raport 2024 – Maksymilian Papsdrof, Paweł Małecki, Magdalena Ratajczyk, dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski, prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 17:40 – 17:55 – Wykład sponsorowany – Koncepcja leczenia spastyczności u dzieci niechodzących GMFCS IV-V – dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 17:55 – 18:10 – Wykład sponsorowany
- 18:10 – 18:40 – Panel podsumowujący dzień
- 20:00 – Koktajl
9 listopada (sobota)
- 09:00 – 11:00 – POROZMAWIAJMY O AKTYWNOŚCI – Moderatorzy: dr n. med. Anna Danielewicz, dr n. med. Weronika Pyrzanowska, mgr Liliana Klimont
- 09:00 – 09:20 – Po co operujemy? Odległe obserwacje pacjentów z MPDz leczonych operacyjnie. – dr n. med. Anna Danielewicz
- 09:20 – 09:40 – Fjosne – ocena repertuaru motorycznego niemowląt z „grupy ryzyka”- od diagnozy do optymalnej interwencji – mgr Liliana Klimont
- 09:40 – 10:00 Zastosowanie nowych technologii w treningu ukierunkowanym na osiągnięcie optymalnego celu u dzieci i młodzieży z MPD – dr n. med. Weronika Pyrzanowska
- 10:00 – 10:10 Jak trójwymiarowa analiza ruchu ułatwia fizjoterapię pacjentów z chorobami neurologicznymi
- Sabina Brazewicz – dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski, dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 10:10 – 10:20 Metoda PODD jako jedna z metod w ramach szeroko rozumianego AAC – Wykładowca w trakcie ustalania
- 10:20 – 10:30 – Określenie determinantów udziału w aktywności fizycznej dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami kardiologicznymi oraz neurologicznymi podczas pobytu w szpitalu – badanie pilotażowe oraz wyniki wstępne – Aleksandra Popłonyk
- 10:30 – 10:40 – Dyspraksja w ujęciu fizjoterapeutycznym – Katarzyna Czech
- 10:40 – 10:50 – Zastosowanie rzeczywistości wirtualnej jako przykład aktywności i uczestnictwa niechodzących pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a – dr n. med. Joanna Jabłońska-Brudło
- 10:50 – 11:00 – NBIA – Anna Stęplewska
- 11:00 – 11:15 – Przerwa na kawę
- 11:15 – 13:15 – POROZMAWIAJMY O UCZESTNICTWIE – Moderatorzy: Magdalena Segit-Krajewska, Jolanta Taczała, mgr Paweł Wiktor
- 11:15 – 11:35 – Niemożliwe? Możliwe! – uczestnictwo osób niepełnosprawnych w rożnych dziedzinach życia społecznego i zawodowego – Maria Król
- 11:35 – 11:55 – Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością – droga do niezależności życiowej – Mariusz Mituś
- 11:55 – 12:15 – Wykład w trakcie potwierdzania – mgr Paweł Wiktor
- 12:15 – 12:25 – Twórcy i odbiorcy sztuki – uczestnictwo osób z niepełnosprawnościami w kulturze – Małgorzata Batorska
- 12:25 – 12:35 – Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC) w podejściu opartym o wspomagany przekaz językowy – aktualny stan wiedzy – Paulina Rutka
- 12:35 – 12:45 – Zmiany w zakresie aktywności i uczestnictwa po wdrożeniu komunikacji alternatywnej i wspomagającej osobie ze sprzężoną niepełnosprawnością – indywidualne studium przypadku – Halszka Janowicz
- 12:45 – 12:55 – Od pola walki do centrów rehabilitacyjnych i badań naukowych: egzoszkielet w procesie rehabilitacyjnym – Anna Krzyżańska
- 12:55 – 13:05 – SMA projekt – struktura, funkcja, aktywność – prezentacja pacjentów – Magdalena Ratajczyk, Jędrzej Gruszecki
- 13:05 – 13:15 – O wynikach robotycznej rehabilitacji naszego centrum – dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski
- 13:15 – 13:45 – Przerwa na obiad
- 13:45 – 15:50 – POROZMAWIAJMY O CZYNNIKACH OSOBOWYCH – Moderatorzy: mgr Anna Jaśkiewicz-Waloszczyk, mgr Karolina Jóźwiak, dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski
- 13:45 – 14:05 – Mam dziecko z SMA… – dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski
- 14:05 – 14:25 – Porozmawiajmy o moim dziecku z SMA, o mnie i o wsparciu jakiego potrzebujemy – mgr Anna Jaśkiewicz-Waloszczyk
- 14:25 – 14:45 – Porozmawiajmy o trudnościach i czynnikach zakłócających codzienność mojego dziecka z SMA – mgr Karolina Jóźwiak
- 14:45 – 14:55 – Potencjał metody okulograficznej w diagnozie zespołu pomijania stronnego. – Krzysztof Krejtz
- 14:55 – 15:05 – Spojrzenie na niepełnosprawność dziecka i na choroby dziecka oczami rodziców – Aleksandra Sobieska-Listewnik
- 15:05 – 15:20 – Ogólnopolskie rekomendacje leczenia dziecka z MPD” Fundacja „ Zdążyć z Pomocą” – Maria Małecka-Rzodkiewicz, Anna Gogola
- 15:20 – 15:50 – Tytuł w trakcie potwierdzania – dr n. prawn. Monika Zima-Parjaszewska
- 15:50 – 16:00 – Przerwa na kawę
- 16:00 – 17:30 – POROZMAWIAJMY O CZYNNIKACH ŚRODOWISKOWYCH – Moderatorzy: dr n. med. Małgorzata Szmurło, dr n. med. Beata Depczyńska, mgr Aleksandra Wnuk
- 16:00 – 16:20 – Nikt nie jest samotną wyspą – kręgi wsparcia – mgr Katarzyna Świeczkowska
- 16:20 – 16:40 – Środowisko zawodowe osób z niepełnosprawnościami – Aleksandra Majewska
- 16:40 – 17:00 – Asystenci osobiści osób z niepełnosprawnością – nowe możliwości – Natalia Bartnik
- 17:00 – 17:10 – Pobyt w szpitalu, komunikacja z pacjentem ze specjalnymi potrzebami – mgr Agnieszka Pilch
- 17:10 – 17:20 – Przyjazne środowisko, ułatwienia i dostosowania – PhD Beata Batorowicz
- 17:20 – 17:30 – Środowisko rówieśnicze dzieci z poważnymi problemami w komunikowaniu się – wsparcie neurologopedy i fizjoterapeuty – mgr Marta Chwedeńczuk, Wojciech Kaleniecki
- 17:30 – 18:00 – Panel podsumowujący dzień – dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk
- 18:00 – 18:15 – Zakończenie konferencji
10 listopada (niedziela)
WARSZTATY
- 09:00 – 10:30 – Partnerska współpraca z rodziną w edukacji dziecka z choroba rzadką – mgr Katarzyna Świeczkowska
- Gry i zabawy z osobami z poważnymi problemami w komunikowaniu się z użyciem AAC – wsparcie zespołu specjalistów – Wykładowcy:Ilona Cygan, Katarzyna Naczas, mgr Marta Chwedeńczuk, Wojciech Kaleniecki
- 10:30 – 11:00 – Przerwa na kawę
- 11:00 – 12:30 – Pionizacja bierna, aktywna. Kogo i jak pionizować w pionizatorach statycznych lub dynamicznych – dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski
- Porozmawiajmy o równowadze i balansie – praktyczne wykorzystanie zrobotyzowanych urządzeń do diagnostyki i terapii na przykładzie BIODEX – dr n. med. Beata Depczyńska
- 12:30 – 13:00 – Przerwa na kawę
- 13:00 – 14:30 – Osteotomia detorsyjna kości udowej bez tajemnic – zajęcia praktyczne – dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, lek. Magdalena Ratajczyk
- Narzędzia oceny zaburzeń rozwojowych niemowląt zagrożonych niepełnosprawnością i z chorobami rzadkimi (warsztat dla lekarzy) – dr n. med. Małgorzata Szmurło, Jolanta Taczała
- Techniki operacyjne w korekcji deformacji neurogennych kręgosłupa u dzieci – dr hab. n. med. Michał Latalski, dr n. med. Anna Danielewicz
Źródło: www.termedia.pl