Wanda i Ewa Kociuba: Nie mamy czasu na nudę, bo u nas ciągle coś się dzieje: szachy, opera, biblioteka, kino…

O działaniach, konieczności sprostania życiowym sytuacjom, pasjach i o tym, kto tak naprawdę jest biedny opowiada pani Wanda:

Oprócz działalności w Lubelskim Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych uczestniczyłyśmy razem z córką Ewą przez lata w różnych projektach. Czasem jako wolontariuszki, czasem jako uczestniczki.  W rządowym projekcie dotyczącym wdrażania Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych byłam w komitecie sterującym i jeździłam do Warszawy na comiesięczne spotkania.

Zawsze, kiedy to było możliwe, starałam się, aby Ewa mogła uczestniczyć razem ze mną. Były różne szkolenia np. z obsługi komputera i zagadnień związanych z funkcjonowaniem osoby niepełnosprawnej.

Nawet ukochane hobby Ewy – szachy narodziło się w LFOON. Jan Hawełko i Mateusz Urbański grali w szachy. Ewa usłyszała, że oni grają i też chciała spróbować. Pomyślałyśmy z panią Ewą Praszak, że możemy zrobić kółko szachowe. I przyszła pani Zosia instruktorka szachowa z domu kultury. Jako wolontariuszka dla 3 osób poprowadziła zajęcia. Ewa była nowicjuszką, natomiast chłopcy już grali. Bardzo chciała ich doścignąć. Mąż jej kupił podręcznik i zdobyła właśnie w tym czasie niezbędne podstawy.

Kiedy z przyczyn losowych zajęcia te przestały się odbywać, zaczęłyśmy z Ewą uczęszczać do Lubelskiego Klubu Szachowego. Ale początkowo Ewa nie miała odwagi, bo tam już byli szachiści tacy bardziej zaawansowani i ona się trochę denerwowała, że sobie nie poradzi. No i początkowo chodziłyśmy jako obserwatorki dwa razy w tygodniu. Ewa sobie siedziała, mieliśmy tam znajomego, który w czasie przerw zadawał Ewie ćwiczenia, takie szachowe wprawki. No i w końcu prowadzący namówił ją, żeby siadła przy szachownicy.

Jak zagrała raz, to już zaczęła grać. Przełamane lody. Oczywiście rzadko miała wygraną, ale się nie zrażała. Twardo szła na każde zajęcia. Później przychodził taki pan Krzysio, też niepełnosprawny. On był jeszcze słabszy od Ewy, więc jak grała z Krzysiem, to zawsze wygrywała. Były sukcesy pierwsze. I te pierwsze sukcesy ją podnosiły na duchu, także nie rezygnowała, więc przeciwnie nabierała takiego rozpędu. No i tak to się właśnie od tego zaczęło.

No i od tamtej pory to jest takie Ewy hobby, bardzo ważne, systematyczne. Pomiędzy treningami to widzę, że gra w komputerze, gra w telefonie, ćwiczy, gdy tylko się da, żeby nie tracić czasu, tylko cały czas być w takiej stałej uważności. Ja się nie zaangażowałam jakoś, nad czym ona ubolewa, bo byśmy grały razem. Już jakoś po prostu mi się chyba nie chce, bo to jednak jest gra skomplikowana, wymagająca dużego skupienia. No i chyba takiego umysłu ścisłego, bo jak widzę, to jest po prostu kombinatoryka; trzeba pokombinować i to bardzo. No i efekty lat treningów są już widoczne. Wychodzi już pewne doświadczenie i obycie. Ostatnio miałyśmy taką sytuację: Ewa miała tylko jedną figurę, a przeciwnik cztery czy pięć. Nasza dawna instruktorka, pani Zosia, na pytanie, czy Ewa ma jakieś szanse odpowiedziała: „No nie, no Ewa nie ma szans, ale ponieważ przeciwnik nie umie dać mata, to Ewa mu to skutecznie utrudnia”.

Szachy to również okazja do spotkań towarzyskich. Ewa bardzo przeżywa każdą sytuację, gdy z jakichś powodów nie możemy dotrzeć na trening. Tam jest już ekipa znajomych po szachowym fachu. Grupa, która się dobrze czuje w swoim towarzystwie. I starsi panowie przychodzą, i młodzi, i takie małolaty. To jest taki klub dla wszystkich. No to jest i życie towarzyskie, i ćwiczenie się w tych szachowych kompetencjach.

Wszyscy śmieją się, żartują. Ewa przynosi mi różne informacje, anegdotki; opowiada, co tam było, z kim grała.

Tak fajnie jest to zorganizowane. Zajęcia zaczynają się o 15:30. Do godziny 17:00 to mają czas takich luźnych zajęć. Pan im pokazuje różne ustawienia, uczy. A o godzinie 17:00 zaczynają się rozgrywki. Czyli ci, co tam przyszli są na liście, komputer losuje i grają. Najpierw jest rozgrzewka, a później już zawody takie cotygodniowe. Ewa zawsze liczy punkty, po powrocie do domu, wpisuje do zeszytu, ile punktów zdobyła.

Szachy to nie jedyne zainteresowanie Ewy. Pierwsze było kino. Ewa to kinomanka, która cały czas chodzi do kina, kupujemy karnety do kina Bajka, bo jest dostępne i oglądamy.

Niedawno na liście zainteresowań pojawiła się opera. Ponieważ Ewy asystentka, która poprzednio była u niej, współpracuje ze stowarzyszeniem Słoneczko. I oni organizują w ramach projektów różne wyjścia kulturalne. No i byłyśmy chyba z nimi ze dwa razy. Ewa zachwyciła się tą operą i teraz na przykład mamy już plan na chyba trzy kolejne przedstawienia – czekamy aż zaczną je znowu grać.

No i obłędnie czyta książki. To już jest takie od dawna. Teraz mamy bibliotekę niedaleko domu. Stamtąd wypożyczamy książki. Kiedyś mąż kupował jej książki, ale już jesteśmy zawaleni książkami w domu. W związku z tym teraz chodzimy do biblioteki. No Ewa bardzo dużo czyta. Bardzo różne rzeczy. Ostatnio zachwyciła się biografiami muzyków. Wcześniej przerobiła malarzy. Przeczytała całą biografię rodziny Straussów, Stanisława Moniuszki, Mozarta, Połomskiego. Potem mi wszystko opowiada, wiec ja tez jestem na bieżąco. Pasjonowała się też politykami.

Ewa interesuje się też historią. To ma po tacie, bo to mąż był takim właśnie historykiem i przynosił jej różne książki historyczne. Moja córka ma bardzo szerokie zainteresowania. To, co je łączy, to to, że to nie są jakieś takie rzeczy, których nie ma, jakieś takie fantastyczne, tylko wszystko takie życiowe. Historie o prawdziwych ludziach. O kimś, kto żył albo jeszcze żyje i coś tam w świecie robił, coś wniósł. Rozrywki – muszą być intelektualne. Ona bardzo lubi konkret. Nie fantazję, nie wymyślanie, nie interesują jej filmy fantastyczne, nie, nie, nie. Taka typowa rzeczywistość życiowa.

Czekamy na kolejne filmy. Już mi Ewa tam zaplanowała – niebawem pójdziemy na „Wichrowe Wzgórza”, śledzi repertuar w kinie Bajka i jest na bieżąco. Ma dużą cierpliwość w tym wszystkim, jest bardzo skupiona w czasie oglądania. Nigdy nie wyszła z żadnego filmu, nawet jakby był bardzo nudny.

Ewa ma doskonałą pamięć. Ja czasem zapominam. Rozmawiamy i na przykład nie mogę sobie przypomnieć, jak nazywa się jakiś aktor czy piosenkarz. Pytam Ewy, a ona mi mówi, że nie powie, podaje mi tylko pierwsza literkę imienia. Takie kalambury. Ćwiczę pamięć i po kolejnej literce sobie przypominam.

Mamy jeszcze jedno wspólne hobby, bardzo lubimy podróże, zwiedzanie. Ewa ma swoje kolekcje pamiątek z podroży. Zbiera talerzyki z widoczkami ze zwiedzanych miejsc i szklane figurki zwierząt. Na każdym wyjeździe koniecznie musimy dokupić coś do kolekcji. Jest ona całkiem spora – zajmuje kawał ściany i kilka półek.

Raczej podróżujemy do nowych miejsc. Ale nawet, jak jesteśmy na wyjazdach typowo wypoczynkowych, to zawsze musimy w trakcie wyjazdów pojechać na jakąś wycieczkę.

Na przykład dawno temu, jak byliśmy w Hiszpanii, no to wybraliśmy się na Gibraltar. Dwa lata temu, znów odwiedziłyśmy Hiszpanię i znów pojechałyśmy na Gibraltar po raz drugi. Żeby zobaczyć, czy coś się zmieniło.

Zwiedzałyśmy Maroko. Przewodnik, jak zobaczył, że Ewa słabiej chodzi, to wyznaczył nam takiego miejscowego „asystenta”. Powiedział mu: „Będziesz ich pilnował i będziesz je wszędzie prowadził”. I ten pan już chodził z nami, a nic a nic nie umiał po polsku oprócz jednego zdania: „Uwaga, schodek!”. Jak gdzieś był schodek, to krzyczał po polsku. Byliśmy też, jeszcze z mężem, w Ziemi Świętej, osiem bardzo intensywnych dni. Niedawno na greckiej wyspie Kos. Na ten rok mamy w planach wyjazd nad polskie morze. Pospacerować, pooddychać, zwiedzić coś po drodze. Mamy taki plan, że jak będzie pogoda, to pójdziemy sobie do południa na plażę, a po południu pojedziemy gdzieś zjeść obiad, ale to wtedy nie będziemy w jednym miejscu jadły, tylko będziemy się przemieszczać. Jedziemy prywatnie, żeby nie być uzależnionym od grafiku posiłków i jakiegoś planu dnia. Lubimy same sterować swoim czasem.

Moja działalność związana z osobami niepełnosprawnymi zaczęła się wtedy, kiedy Ewa zachorowała i kiedy stała się osobą niepełnosprawną. To były lata osiemdziesiąte. I w związku z tym ta rehabilitacja, którą mieliśmy wytyczoną przez lekarzy, wymagała poznania, zagłębienia się w temat. Zaczęłam taką wzmożoną działalność, żeby się zorientować na polu rehabilitacyjnym, co tu można. Trafiłam właśnie do stowarzyszenia, które prowadziło rehabilitację i wtedy zobaczyłam, że nie jestem sama z tym wszystkim. Wtedy żeśmy strasznie błądzili wtedy z tą rehabilitacją, bo ktoś nam powiedział, że tam ktoś przyjechał; tam coś się dzieje. No to myśmy tak ślepo gdzieś z tymi dziećmi szli, żeby zobaczyć, czy jakaś nowa metoda pomoże, czy będzie to dobre dla nich.

No i później właściwie dowiedziałam się, że przyjeżdżają do Kozienic specjaliści z Kijowa, cały zespół. Że świetne masaże robią, przyjeżdżają. Jest z nimi neurolog i jest też ortopeda. Pojechaliśmy w kilka osób z Lublina na taki turnus. No i doszliśmy do wniosku, że po co płacić pośrednikowi. Postanowiliśmy założyć stowarzyszenie i już bezpośrednio zapraszać specjalistów. No i tak też się stało. Zapraszaliśmy tę grupę z Kijowa co dwa miesiące. W ciągu roku wychodziło sześć takich turnusów. No i świetnie to pomagało naszym niepełnosprawnym dzieciom. Przy takich lżejszych schorzeniach, dzieci prawie wracały do zdrowia.

No i stworzyliśmy grupę lubelską. W związku z tym, bardzo to rozpropagowaliśmy, ktoś nas któregoś dnia zaprosił do radia. Opowiedziałam o tej metodzie, powiedziałam, że mam córkę niepełnosprawną, że po takiej chorobie, no i że mamy takie turnusy i zaczęły się do mnie telefony, bo podałam numer. I pamiętam, że nawet moja magistrantka zadzwoniła. A wie pani, kto to był? Pani Starkowa, która do dziś prowadzi Stowarzyszenie na Felinie.

Staraliśmy się pozyskiwać jakieś środki, wtedy można było pozyskać jakieś małe dotacje z Urzędu Miasta. No ale nie mieliśmy lokalu, to było najgorsze, trochę borykaliśmy się korzystając z lokali innych stowarzyszeń. No ale wtedy bardzo intensywnie i pozytywnie to wszystko funkcjonowało. Mieliśmy działania systematycznie w ciągu roku i później zawsze turnus był wakacyjny.

Korzystaliśmy z ośrodka nad jeziorem Białym. Przyjeżdżali rehabilitanci z Kijowa. Radziliśmy sobie świetnie – koleżanka z Włodawy, która była pielęgniarką, miała córeczkę niepełnosprawną, robiła za pielęgniarkę na turnusie. Miejscowa pani doktor była naszym lekarzem.

Była sala duża ćwiczeniowa. Były warunki, domki dostosowane dla osób niepełnosprawnych, wózkowiczów. No i jeziorko i blisko takie właściwie molo. No bardzo fajnie było. A myśmy jeszcze wypatrzyli taki ośrodek, który miał hipoterapię, więc rodzice wozili tam dzieci.

Nawet jak ktoś nie miał samochodu, to nie było problemu, bo jeden brał, woził dwoje dzieci, przyjeżdżał i jechał drugi, znowu brał dwoje, troje dzieci, czekał. No i tak dzieci korzystały i z tych masaży, i z ćwiczeń i jeszcze z hipoterapii. Także te turnusy też się cieszyły zainteresowaniem rodziców.

No, ale później zaczęła się edukacja szkolna, pojawiały się inne potrzeby. No więc robiłam inne turnusy na oddziale rehabilitacji na Chodźki w tym szpitalu dziecięcym.

I na przykład zgłosiło się 15 osób. Lekarz nas przyjął i ustalił zabiegi, i chodziliśmy w ramach takiej dotacji, z na przykład Urzędu Miasta. Rodzice resztę dopłacali. Mieliśmy dwa tygodnie, czyli 10 zabiegów. No i chętni też byli, no bo to było miejscowe, a na wakacje nie musieli jechać na turnus, bo już tutaj mieli zabiegi.

W dalszej działalności przeszliśmy na spotkania informacyjne, wyjazdowe, wycieczkowe, jakieś kulturalne. Jeśli udało się zdobyć środki, to żeśmy dofinansowywali wyjazdy rehabilitacyjne. Teraz niektórzy już pracują, są już wiekowi. Będę powoli zamykała stowarzyszenie, bo to można było dalej to prowadzić, gdyby był lokal, gdyby był zespół.

Żeby teraz dobrze funkcjonować w środowisku i być pomocnym dla grupy osób niepełnosprawnych, to trzeba mieć przede wszystkim swój lokal, trzeba mieć zasób ludzki, który będzie pracował. No i pisać projekty, żeby pozyskać środki. Gdybym wcześniej miała takie możliwości, to pewnie byśmy prężnie funkcjonowali do dnia dzisiejszego.

Nawet się czasami zastanawiałam, skąd ja miałam taką siłę, żeby to wszystko robić organizować. Choroba córki spadła na nas niespodziewanie. Nie miałam wykształcenia medycznego. Zupełnie nie wiadomo było, co robić. Jedno było pewne: trzeba zapewnić Ewie jak najlepszą rehabilitację.

Gdy ją wypisywałam ze szpitala, to mi kazano zgłosić się do neurologa na kontrolę. Ona była w takim stanie, że się bałam ją gdziekolwiek wziąć. Więc poszliśmy do pani doktor, poprosiliśmy, żeby przychodziła do nas do domu. No i oczywiście prywatnie przychodziła raz w miesiącu.

No i ona właśnie później powiedziała, żebyśmy poszukali jakiegoś stowarzyszenia. Wręcz nam to nakazała. Nawiązać kontakt, dowiedzieć się wszystkiego, rozpocząć rehabilitację. Pojechałam na pierwszy turnus rehabilitacyjny z Ewą nad Firlej. I szczerze powiem, myślałam, że nie wytrzymam psychicznie jak zobaczyłam te wszystkie tragedie. To mnie się wydawało, że Ewa jest jeszcze w dobrym stanie, co mogło mnie podbudować, ale to mnie zupełnie nie cieszyło. Absolutnie.

I poznałam tam koleżankę, która była z córeczką. Bo to tak działało na zasadzie, że jeden pociąga drugiego. I zaczęłam uczestniczyć, w czym się dało. Szukaliśmy różnych metod takich, które trzeba było zobaczyć, spróbować. Zaczęło mnie to interesować, żeby zobaczyć, jak to robią, jak to się dzieje, co w tej rehabilitacji jest. Po to są właśnie organizacje pozarządowe, żeby skupiać ludzi z podobnym problemem. I to jest taka wymiana doświadczeń, wsparcie. Miałam później przyjaciół w ramach tych naszych problemów, myśmy sobie naprawdę bardzo pomagali.

Pamiętam taką sytuację: kupiłam w sklepie meblowym jakieś taborety i zwierzyłam się koleżance, że mam kłopot z przywiezieniem ich do domu, bo nie miałam wtedy samochodu.  A ona mówi: „A czym ty się martwisz? To się załatwi”. I pojechała ze mną. I taka była pomoc. Ludzie sobie bardzo pomagali, informowali się o spotkaniu. O tym, że jakaś metoda się pojawiła, że gdzieś coś wyczytali o nowych możliwościach.

Po latach człowiek widzi, ile musiał się nauczyć, ile przewalczyć. Stał się prawie lekarzem, terapeutą, rehabilitantem. Widzi się też, ile specjaliści popełniali błędów. Niektórych nie da się naprawić. No dopiero do tego doszłam, po wielu latach.

Jak tylko Ewa była po chorobie, to mi powiedzieli, że każdy dzień niećwiczenia z nią, to jest dzień stracony. Trzeba odrabiać go później. Ja to sobie mocno wzięłam od serca, że rzeczywiście, trzeba z nią ćwiczyć.

Po jakimś czasie jak pojechaliśmy na neurologię do Centrum Zdrowia Dziecka, to pan doktor powiedział: „Co wyście z nią zrobili, że ona taka jest?”. Przecież ona miała leżeć, być osobą leżącą. Jak przywieźliśmy Ewę ze szpitala, ona była jeszcze w bardzo ciężkim stanie, ale pani doktor powiedziała: „Ja wam to dziecko już dam do domu. Bo już mi szkoda, że pani tu jest codziennie. Pani doktor powiedziała, że jak coś się dzieje, to tylko telefon i wysyłam karetkę”.

Faktycznie było to trudne doświadczenie – na intensywnej terapii siedziałam, przywozili różne przypadki, byłam przygnębiona bardzo, bo to wszystko widziałam.

Na szczęście nigdy nie musieliśmy tej karetki wzywać. Któregoś dnia mąż pojechał na cmentarz, gdy przechodził przez przejście, karetka pogotowia uderzyła go w nogę, wrócił do domu w gipsie.

To był dla nas szok, szczególnie dla mnie. Myślałam, jak ja sobie poradzę teraz: córka bardzo chora, mąż, unieruchomiony. Ale wszystko się ułożyło lepiej, niż mogliśmy przypuszczać. Zwolnienie, rehabilitacja – pół roku siedział w domu i z Ewą ćwiczył. Sama bym nie dała rady tyle czasu poświęcić. Musiałam przecież ugotować obiad, musiałam pranie zrobić, musiałam posprzątać, pójść po zakupy i tak dalej, a on cierpliwie z nią ćwiczył. I miał taką satysfakcję, że to dzięki niemu. Taka ofiara, złamana noga. No ale się zwróciło to złamanie powielokrotnie.

Właściwie, a to było bardzo ważne i widzi pani to, to jest w rehabilitacji bardzo ważne, że jeżeli jest coś, co wymaga rehabilitacji, to nie można na nic czekać. To trzeba robić od razu.

To, co nas z Ewą wkurza to wciąż jeszcze reakcje innych ludzi. Zwłaszcza starszych. Przyglądają się, lustrują od stóp do głów, patrzą jak Ewa idzie. Czasem nie wytrzymuję i pytam „A co panią tak ciekawi?”. Popatrzą, spuszczą wzrok i odchodzą. Zdarza się, że patrzą mi głęboko w oczy z takim spojrzeniem pełnym współczucia i politowania. Czasem macham na to ręką.

Młodsi inaczej reagują. Na szachach nie liczy się to, czy Ewa mówi, czy nie, ale że gra. Ostatnio jakiś chłopiec opowiadał mamie pokazując na Ewę: „z tą panią przegrałem”.

Często ludzie myślą, że jak Ewa nie mówi, to też nie słyszy i zwracają się do mnie. Nie raz mówię – proszę mówić do Ewy.

Jak byłyśmy w sanatorium, miałyśmy zabiegi na zmianę. Ja byłam pierwsza, Ewa czekała. I gdy szykowała się już na swój zabieg i mijałyśmy się w poczekalni jakaś kuracjuszka mówi, że była taka zdenerwowana, bo nie wiedziała, jak Ewie pomóc, a nie wiedziała, czego ona chce. A Ewa niczego nie chciała, tylko przygotowywała się do swojego zabiegu. Na koniec pani dodała: „ale pani jest biedna”. Odpowiedziałam, że nie jestem biedna, że jestem szczęśliwa, że mogę spędzać czas razem z córką. Dzieci moich koleżanek dawno już wyprowadziły się z domu i te koleżanki siedzą same. Ja mam pewne obowiązki, których one nie mają, ale ja nie mam czasu na nudę. Nie mam na to czasu, bo u nas ciągle coś się dzieje: szachy, opera, biblioteka, kino. To jest jakieś życie.