Diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) usłyszała kilka dni po swoich 24. urodzinach, niedługo po tym, jak z zaburzeniami mowy i niedowładem trafiła na szpitalny oddział ratunkowy. Wówczas studiowała, prowadziła własną firmę, miała mnóstwo planów – i sądziła, że właśnie skończyło się życie, o jakim marzyła.
I faktycznie, diagnoza spowodowała, że jej życie się zmieniło – ale nie z powodu choroby, lecz z chęci niesienia pomocy innym, podobnie przerażonym i zdezorientowanym pacjentom po rozpoznaniu SM. Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich „SM – i co z tego?”. Wydarzenie to odbędzie się w weekend 18-19 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.
Jak zaczęła się Pani historia ze stwardnieniem rozsianym?
Dzisiaj, patrząc wstecz, wiem, że moja choroba zaczęła się kilka lat przed diagnozą. Już gdy byłam w wieku nastoletnim nauczycielka w szkole zauważyła, że zmienił się mój chód. Ale ponieważ był to okres, kiedy bardzo szybko rosłam, w tym upatrywano przyczyny moich trudności z prawidłowym chodzeniem.
Generalnie dla wszystkich moich wczesnych objawów znajdowano wiele bardzo różnych wyjaśnień, tylko nie SM. W wieku 18-19 lat miałam spore problemy z równowagą, i z tego powodu szukałam pomocy neurologa. Lekarz stwierdził jednak, że kręci mi się w głowie przy wstaniu, ponieważ jestem wysoka.
Zalecił przeczekać aż z tego wyrosnę. Ale nie wyrosłam i w 2012 roku doczekałam się rozpoznania stwardnienia rozsianego. Odbyło się to w dosyć dramatycznych okolicznościach, ponieważ w szpitalnym oddziale ratunkowym, do którego trafiłam, lekarz podejrzewał zupełnie inne rozpoznanie i usłyszałam, że nie wiadomo, czy przeżyję noc.
Kilka dni później, już w innym szpitalu, przeprowadzono diagnostykę w kierunku stwardnienia rozsianego i tak dowiedziałam się, że mam SM. Miałam to szczęście, że bardzo szybko po diagnozie zostałam zakwalifikowana do leczenia w programie lekowym. W ostatnich latach dostęp do leczenia dla osób nowo zdiagnozowanych znacząco się poprawił, ale 12 lat temu był bardzo ograniczony. A w leczeniu SM liczy się czas.