Mówię o swojej córce, że jest bohaterką. Bo jest. Udowadnia to każdym kolejnym dniem swojego życia. Na początku została skreślona całkowicie ze świata, a żyje już 11 lat.
Nieraz powtarzam, że pójdę na ten OIOM, gdzie nikt nie dawał żadnych szans i przedstawię Lenkę lekarzom. Tyle przeszła, ochrzciliśmy ją w pierwszej dobie po urodzeniu, bo sytuacja była krytyczna. Lenka urodziła się w 25 tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak. Nie była w ogóle przygotowana do przyjścia na świat. Wszystko zaczęło się nagle. Łożysko się odkleiło, no i nie było szans na zatrzymanie akcji porodowej, przewieźli mnie do Lublina w Lublinie. Raz-dwa szybko na stół operacyjny. Ja w ogóle już byłam przekonana, że urodzę martwe dziecko; że ono nie ma już szans na przeżycie. Lenka jednak od samego początku walczyła. Każdego dnia z bólem brzucha szłam na OIOM. Patrzyłam to na nią – jak leży, to na respirator – ile tam jest tego tlenu. Miałam nadzieję, że w końcu nadejdzie taki dzień, że zacznie oddychać. Na początku płuca w ogóle nie były rozwinięte, Lenka miała zrośnięte powieki, skórka była taka przezroczysta, że żeberka było widać. No wszystko stało się zdecydowanie za wcześnie. Mimo to dała radę, ale wiadomo było, że będzie porażenie mózgowe.
No i z kolejnymi latami dochodziły różne inne choroby. Na przykład torbiele mózgu, padaczka lekooporna. Później jeszcze nam doszły zapalenia stawu. Lenka ma wodogłowie pokrwotoczne, wszczepioną zastawkę komorowo-otrzewnową, zwichnięte biodra. Teraz nam się pojawiła bardzo duża skolioza. Cały czas coś się dzieje przez to wcześniactwo. Ciągną się do tej pory te powikłania, te ślady. Ja mówię, że to takie jakby blizny, które nie zagoją się nigdy. Najważniejsze, że jest, że żyje, że miała wiele razy sytuacje krytyczne, a mimo wszystko podnosiła się, dawała radę. Pokazała nam, że ma naprawdę silną wolę życia.
Założyłam fanpejdż na Facebook’u. Pomoc dla Lenki Chmury
Publikuję na nim głównie informacje na temat Lenki, jej stanu zdrowia, czy jak jesteśmy w szpitalu, czy jak coś się dzieje. Informacje o przebytych chorobach, o tym, jak nasze życie wygląda. O naszych działaniach – na przykład ostatnio organizowaliśmy zbiórkę na zakup auta dostosowanego do przewozu Lenki. Włączały się w to również różne organizacje. Piszę też o różnych codziennych, dobrych wydarzeniach, na przykład ze szkoły córki – śpiewanie hymnu czy początek roku szkolnego.
Lenka jest uczennicą SOSW w Dębnie. Bardzo lubi swoją szkołę. Wraca zawsze taka zadowolona – widać po jej minie radość i uśmiech. Nie zawsze tak było – zdarzało się, że w innych placówkach był jeden wielki płacz i krzyk. Tu wszystko jej pasuje i odpowiada: klimat, środowisko. Lubi spędzać tam czas. Dla mamy to jest ogromny komfort.
Czasem ktoś mnie pyta, czy nie miałam obaw, żeby w Internecie opowiadać naszą historię, że ktoś to w jakiś sposób wykorzysta. Pomysł na pisanie pojawił się, jak Lenka jeszcze była mała, jakoś tak mnie tknęło i pomyślałam „Kurczę, pokażę nasze życie światu, dlaczego mam to ukrywać?”
To pisanie jest dla mnie również uwalnianiem pewnych emocji z mojej strony. Wyrzucę pewne rzeczy z siebie, napiszę i jakoś tak troszkę lżej. Mam potrzebę podzielenia się tym z innymi.
No i tak stopniowo to się wszystko porozrastało, trwa już ładnych parę lat. Jesteśmy dobrze odbierani i nie ma jakiś tam hejtów czy niemiłych sytuacji w otoczeniu, nie spotkałam się z przykrymi sytuacjami. Dlatego też zdecydowaliśmy się na zbiórkę na auto. Powiedziałam sobie: „Dobra, co mi szkodzi, spróbujemy, no bo to przecież dla Lenki i o nią chodzi”. Jeśli się znajdzie ktoś, komu to nie odpowiada, kto chce skomentować, to trzeba to po prostu przemilczać, przejść obok tych komentarzy. Nie ma co się tym przejmować, bo tak naprawdę nikt nie wie, co ja przechodzę na co dzień; nikt nie wie, ile Lenka waży; ile mnie kosztuje wysiłku to, żeby z nią wyjść, gdziekolwiek pojechać. Dla własnego dobra i komfortu pomijałam niektóre rzeczy milczeniem i się udało.
Dostaliśmy ogromne wsparcie z otoczenia – różne stowarzyszenia i koła gospodyń wiejskich, i szkoły włączyły się do naszej akcji. Wszyscy nam pomagali. No byłam bardzo zaskoczona tym, że nie jesteśmy obojętni dla innych ludzi.
Jesteśmy trochę rozpoznawalni – raz w sklepie usłyszałam w kolejce „zobacz to ta Lenka Chmura, która zbiera na samochód”.
Ludzie czytają to, co piszę – może komuś to pomaga? Miałam kiedyś taką sytuację, że zadzwoniła do mnie mama wcześniaka, która przedwcześnie urodziła córkę i akurat wchodziła w ten etap tuż po narodzinach. Chciała zapytać, jak to jest, na co ma się szykować, bo jest w podobnej sytuacji.
Ze swojego doświadczenia po takim czasie, szczerze jej współczułam i chciałam ją wesprzeć, dałam jej wiele rad, podzieliłam się swoją wiedzą. Przypomniałam sobie siebie sprzed lat – wychodząc z Lenką ze szpitala nie wiedziałam nic. Kompletnie nic. Zostałam wypisane ze szpitala z kartami informacyjnymi, ze skierowaniami, bez wiedzy, gdzie iść, gdzie szukać wsparcia, rehabilitacji…
Co czuje człowiek w takiej sytuacji? Rozpacz? to nawet mało powiedziane. Jest ogromna złość. Do całego świata. Ale też i siła. Nie wiem, skąd ona się wzięła. Takie przekonanie, że skoro urodziłaś dziecko, więc zrób teraz wszystko dla niego, bo ono jest bezbronne, ma tylko nas, wszystko jest w naszych rękach.
Ja już sobie na początku powiedziałam, że zrobię wszystko, co mogę, by pomóc Lence, żeby było jak najlepiej. Wiadomo, że jak była malutka, no to nie było wiadomo niczego: czy będzie chodziła, czy będzie siedziała, jak będzie się zachowywała, czy będzie mówiła, słyszała, widziała… Wszystko okazało się dopiero z biegiem czasu. Wszystko było nowe.
Sięgając pamięcią w tamte lata, to drugi raz bym nie chciała tego przeżyć. Naprawdę. Dzisiaj otwarcie mogę powiedzieć, że jestem z siebie dumna. Wiele łez, trudu, i cierpienia przeszłam razem z Lenką. Widok własnego cierpiącego dziecka jest niewyobrażalny. Szczególnie w takim momencie, kiedy człowiek nie może pomóc, na przykład po kolejnej operacji główki, bioder czy brzuszka. To jest najgorszy widok. Człowiek oddaje na bloki operacyjne dziecko i nie wie czy ono wróci, czy nie wróci; czy kolejny raz da radę, czy nie da rady. Przeszłyśmy razem bardzo dużo. Gdy rozpoczynałyśmy rehabilitację, wszystko było nowe. Nie wiedziałam, z czym się wiąże. Lenka płakała, a ja razem z nią. Nie mogłam przeżyć, serce mi pękało, chociaż z drugiej strony wiedziałam, że to było dla jej dobra, żeby jej pomóc w codziennym funkcjonowaniu.
Przeszłam też i załamanie nerwowe. Do tej pory uczęszczam na terapię psychologiczną, żeby sobie pomóc. Ale teraz jest troszkę inaczej, już przyzwyczaiłam się do tego. Wpadłam w ten rytm. Nie wiem, czy to przychodzi z wiekiem, z latami doświadczenia czy z praktyką, że to już staje się po prostu naturalne i mniej trudne. Sytuacja zaczyna być kwestią organizacyjną, logistyczną. W szpitalu czujemy się po latach jak u siebie. Trzeba wszystkich specjalistów umawiać na bieżąco, a to badania zorganizować, a to wyjazd do Warszawy na pobyt kontrolny w szpitalu, i tak dalej. Nadal jest to trudne, ale inaczej. Już człowiek zna dziecko swoje i wie, że ono płacze, nie dlatego, że je coś boli, ale chce coś wymusić, albo jest niezadowolone, że ktoś czegoś wymaga. Jak dziecko płacze, to robimy wszystko, żeby nie płakało, prawda? A tutaj człowiek wie, że po to, żeby kiedyś było lepiej, dzisiaj dziecko musi płakać. I to jest z pewnością bardzo bolesne dla rodzica. Nauczyłam się już rozpoznawać te płacze: który mówi, że coś boli, a który sygnalizuje głód. To nasza komunikacja, bo Lenka nie mówi, tylko albo krzyczy, albo płacze, albo wydobywa z siebie jakieś różne dźwięki. Po tych latach już wiem, czego ona potrzebuje. To nauka poznawania swojego dziecka, zupełnie inna niż z dzieckiem zdrowym stawianie pierwszych kroków czy ząbkowanie. Chociaż mamy takie elementy normalności jak ze zdrowym dzieckiem: rozpoczęcie roku szkolnego czy Pierwsza Komunia, do której Lenka przystępowała normalnie z innymi dziećmi.
Korzystam z opieki wytchnieniowej, którą mamy przyznaną z MOPSu. Jest jej bardzo mało – tylko 6 godzin tygodniowo. Mogę w tym czasie sobie pozałatwiać różne sprawy, zrobić zakupy albo wyjść z synem na dwór. Mamy jeszcze zdrowego synka, który też potrzebuje opieki, troski i czasu. Odpoczywam, gdy dzieci są w szkole i przedszkolu. Wiadomo, muszę obiad zrobić, coś posprzątać, ale po prostu też kładę się i tak sobie mówię: „dobra, masz teraz chwilę czasu dla siebie, odpoczywaj”.
Wiem, że ja też muszę mieć siłę, żeby się dziećmi opiekować. Tym bardziej, że Lena nie przesypia całej nocy i o 2-3 jest pobudka.
Kacperek ma 5 lat. W lutym będzie miał 6. Pyta o to, dlaczego jego siostra nie chodzi, czemu je strzykawką, czemu siedzi na wózku, czemu nie mówi. Dopytuje, ale widzę, że dla niego Lenka jest normalna. Myślę, że gdyby trzeba było na pewno stanie w jej obronie. On rozumie dużo rzeczy, bardzo pomaga: drzwi otwiera, chce jej podać pić troszkę strzykawką albo daje piłkę.
Kiedy przychodzą do niego inne dzieci, to nigdy nie mijają Leny obojętnie, tylko się z nią witają. A jak widzą, że ona, patrząc na ich zabawę, się śmieje, to skaczą i piszczą jeszcze bardziej, żeby ją rozśmieszyć. Ta więź jest naprawdę taka, że aż miło popatrzeć.
Co mogłabym powiedzieć innym mamom w podobnej sytuacji? Nie poddawać się mimo wszystko i też starać się znaleźć chwilę tego czasu dla siebie. Na takie wyciszenie, na takie skupienie. Może zrobić sobie jakąś przyjemność, żeby poczuć się lepiej, poczuć energię do dalszego działania. Przerwać choć na moment tę codzienną monotonię, która też może załamywać psychicznie. Starać się nie zapominać o sobie w tych cięższych sytuacjach, by znaleźć siłę do walki z przeciwnościami. Ważne jest jeszcze, żeby starać się widzieć normalność. Iskierkę nadziei, że to nasze dziecko naprawdę jest wyjątkowe. I to w sposób pozytywny. Śmieję się do Leny, że jest taką edycją limitowaną. Kochana, wyjątkowa i tylko jedyna na świecie. Nie wyobrażam sobie życia bez niej. Mimo że jest bardzo ciężko.
Matka dziecka niepełnosprawnego nie musi być jakaś taka, nie wiem, zapłakana całe życie, zaniedbana, opuchnięte oczy, itp. Zadbanie o siebie dodaje człowiekowi powera, energii do dalszego działania. Pójdę na paznokcie, do fryzjera czy pomaluję się, cokolwiek. Trzeba coś dla siebie zrobić, żeby poczuć się lepiej w tej całej trudnej sytuacji. Matce zdrowego dziecka nikt nie wypomina, że znalazła czas na to, żeby się o siebie zatroszczyć. To nawet nie o poprawianie urody chodzi, ale o zdrowie psychiczne.
Jakie mam marzenia? Przede wszystkim, żeby Lenka była zdrowa. I żeby już nigdy więcej nie cierpiała. Ona może sobie być taka, jaka jest, ale żeby nie cierpiała, żebyśmy nie musiały jeździć do szpitali, na operację. Tak jak jest, niech sobie będzie. Wszystko zniosę.
Chciałabym, żeby Lenka powiedziała „Mamo, tu boli” czy pokazała paluszkiem. Ona nie powie, wszystkiego trzeba się domyślać. Piękne jest to, że nauczyła się mówić mama, tata. I to robi świadomie. Na początku myśleliśmy z mężem, że to jest takie w celu zabawy, jakieś tam sylaby sobie mówi. Ale nie – to już jest ewidentnie świadome.
Mieć dom z ogródkiem. Także marzenia mam takie po prostu, żeby poczuć się komfortowo, swobodnie, w ciszy. Właśnie ten domek, bo obecnie mieszkamy w bloku. To też jest trochę takie, no niekomfortowe, bo nam sąsiedzi czasem bardzo dokuczają ze względu na to, że Lenka nieraz hałasuje w nocy. Spotkałem się nawet z taką osobą, która mi powiedziała, że nie powinnam w ogóle przychodzić mieszkać do bloku z takim dzieckiem. To jest przykre.
Chciałabym, żebyśmy byli razem, bo mąż teraz za granicę musi wyjeżdżać w delegacje ze względu finansowych. Wszystko wiąże się z kosztami: rehabilitacja, która jest konieczna i niezbędna. No bo nie można pozwolić, żeby dziecko skręciło się w paragraf przez przykurcze. Leki, wyjazdy do szpitali na kontrole, paliwo, utrzymanie tego nowego auta, nawet specjalne mleko – wszystko to są koszty.
Synek też ma przecież jakieś potrzeby swoje także. Nie było wyjścia. Musieliśmy się zdecydować na ten krok, mimo tego, że jest naprawdę bardzo ciężko, bo wszystko spadło na moją głowę.
Raz zdarzyła się taka sytuacja, że musiałam w nocy z Lenką jechać do Warszawy do szpitala. Jechałam i płakałam. I tak bardzo wtedy chciałam, żeby Mąż był przy mnie.
Na co dzień człowiek, kurczę, musi być taki silny, taki twardy. Ale czasem mięknie i od nowa pojawiają się pytania: „dlaczego?”, „dlaczego ja?”, „dlaczego znowu to dziecko będzie cierpiało?”, „czy nie możemy normalnie, spokojnie sobie żyć?”.
Kiedyś robiłam torty. Bardzo lubiłam to robić. To dla mnie był relaks, wyłączenie się od tej rzeczywistości. Skupiałam się tylko na tym. Ale dałam sobie teraz spokój z tym, no bo już po prostu nie dawałam rady. Urodził się syn, potem Mąż wyjechał, doszło więcej obowiązków. Było lato, miałam do zrobienia torty, a tu dzieci na dwór chciały. Sama zaczęłam mieć pretensje do siebie, że robię te torty, a moje dzieci siedzą w domu zamknięte… Powiedziałam sobie: koniec, skupiam się na dzieciach, resztę zostawiam. No i tak zrobiłam. Może kiedyś do tego wrócę?
My, matki dzieci niepełnosprawnych, mamy chyba takie wspólne zrozumienie siebie nawzajem, które jest bardzo ważne. Nawet osoby bliskie nie do końca zrozumieją. Ale matka, która ma dziecko niepełnosprawne i stoi naprzeciwko mnie, rozumie bez słów. Jedno spojrzenie i już każda wie, z czym ta druga się zmaga. Nie poddajemy się. Walczymy. Walczymy do końca, bo wiemy, że to dziecko jest zdane na nas – rodziców i samo sobie w życiu nie poradzi.
Rozmawiała: Anna Bieganowska-Skóra
Foto: archiwum prywatne Ilony Chmury
Materiał powstał w ramach projektu “Promowanie aktywności osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach
życia społecznego i zawodowego” realizowanego w okresie 06.06.2023 – 11.12.2023 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki.
Zadanie publiczne jest finansowane ze środków PFRON przyznanych przez Samorząd Województwa Lubelskiego
UWAGA: Kopiowanie, skracanie, przerabianie, wykorzystywanie fotografii i tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.niepelnosprawnilublin.pl, w innych mediach lub innych serwisach informacyjnych wymaga zgody redakcji.