W ostatnich miesiącach przez Polskę przetacza się gorąca dyskusja o rozwiązaniach systemowych dotyczących osób z niepełnosprawnościami a raczej o ich braku.
Ślimaczą się prace nad kluczową dla tej grupy osób ustawą o asystencji. Budząca nadzieję nowelizacja ustawy o pomocy społecznej, nawet jeśli zostanie uchwalona w proponowanym kształcie, nie przymnoży ilości mieszkań wspomaganych ani środków w samorządach na ich funkcjonowanie. Działa zaledwie 7 Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych (dla mniej niż 100 osób), wybudowanych i finansowanych z PFRON w ramach Programu, a nie systemu. Niektórzy bardziej operatywni rodzice budują i tworzą własnym sumptem miejsca zamieszkania dla swoich dorosłych dzieci. Rzadkie są takie inicjatywy samorządowe we współpracy z NGO.
Co się stanie z dorosłymi niesamodzielnymi osobami z niepełnosprawnością po śmierci osoby wspierającej? To pytanie dręczy tysiące rodziców/opiekunów. Widać to na forach internetowych.
W 2012 roku Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, w której w artykule 19 nasze Państwo zobowiązało się do podjęcia skutecznych i odpowiednich środków, aby:
- osoby niepełnosprawne miały możliwość wyboru miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, na zasadzie równości z innymi osobami, a także, że nie będą zobowiązywane do mieszkania w szczególnych warunkach,
- osoby niepełnosprawne miały dostęp do szerokiego zakresu usług wspierających świadczonych w domu lub w placówkach zapewniających zakwaterowanie oraz do innych usług wspierających, świadczonych w społeczności lokalnej, w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia i włączenia w społeczność oraz zapobiegającej izolacji i segregacji społecznej,
- świadczone w społeczności lokalnej usługi i urządzenia dla ogółu ludności będą dostępne dla osób niepełnosprawnych, na zasadzie równości z innymi osobami oraz będą odpowiadać ich potrzebom.
Byłam wtedy w Pałacu Prezydenckim, kiedy Prezydent Bronisław Komorowski podpisywał tę ratyfikację. Wcześnie przez 6 lat od jej uchwalenia nasze środowisko walczyło o jej przyjęcie w Polsce. Byłam wtedy na tyle naiwna, że pomyślałam z ulgą, że teraz to już będzie z górki.
Po blisko dekadzie od ratyfikacji Konwencji w dniu 25.02.2021 r. w Dzienniku Urzędowym Rzeczypospolitej Polskiej „Monitor Polski” pod pozycją 218 została opublikowana Uchwała nr 27 Rady Ministrów z dnia 16 lutego 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Strategia na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021–2030. Wreszcie pojawiła się strategia wdrażania Konwencji.
Celem głównym Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami jest włączenie osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami w życie społeczne i zawodowe, a tym samym zagwarantowanie im praw określonych w Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych.
Działania wskazane w ramach poszczególnych obszarów mają umożliwić osobom z niepełnosprawnościami niezależne życie i pełny udział we wszystkich jego sferach, zapewniając im funkcjonowanie w społeczeństwie na zasadzie równości z innymi osobami.
Działania zaplanowane do realizacji rozplanowane zostały w okresie 2021-2030. Cele, oczekiwane rezultaty i wskaźniki monitorujące zostały określone dla każdego z obszarów priorytetowych.
W ramach obszaru priorytetowego „Niezależne życie” zaplanowano działania, których nadrzędnym celem jest zagwarantowanie osobom z niepełnosprawnościami prawa do niezależnego życia wynikającego z artykułu 19 Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Należy do nich m.in.:
- zastąpienie instytucji ubezwłasnowolnienia modelem wspieranego podejmowania decyzji,
- wprowadzenie systemowej usługi asystencji osobistej dla osób z różnymi niepełnosprawnościami,
- wprowadzenie systemowej usługi opieki wytchnieniowej,
- wdrożenie systemowej usługi mieszkalnictwa wspomaganego (mieszkanie treningowe i mieszkania wspierane),
- rozpoczęcie procesu deinstytucjonalizacji, czyli przechodzenia z opieki instytucjonalnej do wsparcia osoby w społeczności lokalnej.
Prawie 10 lat (2012-2021) oczekiwaliśmy na uchwalenie Strategii wdrażającej Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, teraz czekamy kolejne 5 i żaden z powyższych celów nie został zrealizowany. Jak długo jeszcze?
Samorządy terytorialne (gminy, powiaty, województwa) w Polsce mają liczne obowiązki ustawowe wobec osób z niepełnosprawnościami.
Przykładowo Gmina powinna realizować zadania z zakresu pomocy społecznej, w tym na rzecz osób z niepełnosprawnościami dotyczące prowadzenia mieszkań treningowych i wspomaganych. Jest to obowiązkowe zadanie własne gminy.
Dotychczasowe przepisy prawa definiują mieszkania wspomagane jako przeznaczone dla osób, które potrzebują wsparcia w codziennym funkcjonowaniu, ale nie wymagają całodobowej opieki. Proponowana nowelizacja ustawy o pomocy społecznej ma to radykalnie zmienić na korzyść osób wymagających całodobowego wsparcia. Jeśli tak się stanie kierowanie niesamodzielnej osoby do Domu Pomocy Społecznej nie będzie jedyną i nieuniknioną alternatywą. Teoretycznie.
Praktyka w Polsce nie ma wiele wspólnego z ideą Konwencji i założeniami Strategii, a nawet z przepisami prawa regulującymi ustawowe obowiązki samorządów wobec osób z niepełnosprawnościami.
Dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin to jawna dyskryminacja, że obowiązujące prawo nie działa lub że nie zostały nadal przyjęte konieczne ustawy wyrównujące ich szanse na niezależne życie.
Piękne słowa o prawach osób z niepełnosprawnościami płynące z mównicy sejmowej i podczas wszelkich innych spotkań polityków stoją w kontraście do wciąż niespełnianych wyborczych obietnic. A czas płynie: osobom niepełnosprawnym i ich starzejącym się rodzicom zdecydowanie szybciej niż decydentom. Taka to dziwna względność czasu.
Gdzie możemy składać skargi na taki stan rzeczy? Przez brak ratyfikacji Protokołu Fakultatywnego do Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych polscy obywatele nie mają możliwości składania indywidualnych skarg do Komitetu Praw Osób Niepełnosprawnych w przypadku naruszenia ich praw przez państwo-stronę.
Jeśli nie pomagają interwencje i protesty na poziomie Sejmu i Rządu, Rzecznika Praw Obywatelskich, itp., to trzeba nadal walczyć lokalnie.
Warto zadać we własnej gminie następujące pytania, choćby na sesji Rady Gminy:
- Czy, a jeśli tak, to jakie, procedury stosuje gmina w sytuacji śmierci opiekuna osoby z niepełnosprawnością lub jaka jest zwyczajowa praktyka?
- Jakie elementy obejmują te procedury lub praktyki? Jakie kwestie są w nich brane pod uwagę?
- Co gmina proponuje w pierwszej kolejności: wsparcie środowiskowe czy DPS?
- Ile mieszkań treningowych i wspomaganych lub innych ze wsparciem dla osób z niepełnosprawnościami działa na terenie gminy?
- Czy na terenie gminy funkcjonuje Ośrodek Interwencji Kryzysowej, a jeśli tak, to czy jest dostępny architektonicznie i technicznie oraz kadrowo do przyjęcia niesamodzielnej osoby z niepełnosprawnością w sytuacji kryzysowej wynikającej ze śmieci osoby wspierającej?
- Czy w gminie istnieje sformalizowana procedura „przejęcia opieki” przez system pomocy społecznej w trybie nagłym (interwencyjnym) i czy procedura ta uwzględnia podmiotowość i wolę osoby z niepełnosprawnością?
- W jaki sposób gwarantuje się prawo do niezależnego życia i dostępności miejsca zamieszkania dla osób z niepełnosprawnością po śmierci osoby wspierającej?
- Czy gmina przeznacza adekwatne środki na organizację usług asystenckich poza środkami uzyskanymi z Programów finansowanych z Funduszu Solidarności lub UE?
Dobrą okazją na zadanie takich pytań mogą być obchody 5 maja Europejskiego Dnia Przeciwko Dyskryminacji Osób Niepełnosprawnych.
Jeśli nie będziemy zadawać takich pytań i domagać się traktowania zgodnie z Konwencją, to jedyną alternatywą dla naszych niesamodzielnych dorosłych dzieci po naszej śmierci będzie DPS.
Celem tego artykułu nie jest dyskredytowanie instytucji takich jak DPS, ale podkreślenie, że niesamodzielne osoby z niepełnosprawnością mają prawo do życia w społeczności lokalnej i prawo wyboru, gdzie i z kim chcą mieszkać. Mając do wyboru mieszkanie w środowisku lokalnym z odpowiednio wysokim poziomem usług wsparcia i instytucję taką jak DPS, ich decyzja będzie oczywista. Sęk w tym, że tego wyboru przeważnie nie ma.
W ostatnich miesiącach Polską wstrząsnęła tragiczna historia Pana Bogdana wychowującego dorosłego niepełnosprawnego syna. Perspektywa umieszczenia go w DPS dla –jak twierdzono-zapewnienia mu opieki, doprowadziła do rozszerzonego samobójstwa. Kochający ojciec, który całe życie poświęcił swemu dziecku, miał pełną świadomość, jak będzie wyglądało życie niesamodzielnego syna w instytucji, z dala od ojca, dającego miłość i poczucie bezpieczeństwa. Bezradny wobec „systemu pomocy społecznej”, starzejący się i schorowany opiekun osoby z niepełnosprawnością nie dostał w swoim środowisku adekwatnego wsparcia. Wsparcia na wagę życia ich obu.
Odwiedziłam wiele domów pomocy społecznej, lepszych i gorszych, ale ani ja będąca już w wieku senioralnym ani mój syn, wymagający wsparcia we wszystkich czynnościach życia codziennego, nie chcielibyśmy być ich pensjonariuszami. Póki co, nawet teoretycznie nie mamy wyboru.
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, od 2006 roku prowadziło treningi samodzielnego zamieszkania w utworzonych w tym celu placówkach, najpierw w Centrum Aktywizacji Społecznej w Zamościu, a następnie w podobnym Centrum w Białobrzegach (od 2012 roku). Było to możliwe dzięki projektom dofinansowywanym ze środków PFRON. Marzyliśmy, aby stworzyć dla naszych dorosłych niesamodzielnych wychowanków przyjazne miejsce stałego pobytu. Prowadzenie go przez Stowarzyszenie miało zagwarantować im godne traktowanie i wysoki poziom wsparcia, adekwatny do ich potrzeb. Szukaliśmy wszędzie możliwości prawnych i finansowych. Składając w 2016 roku wniosek o środki finansowe do Programu Współpracy Transgranicznej PL-BY-UA nie mieliśmy innego wyboru, jak tylko złożyć go na utworzenie instytucji istniejącej w aktualnym porządku prawnym. Warunkiem otrzymania grantu na budowę było bowiem wskazanie potencjalnych źródeł finansowania działalności tego przedsięwzięcia. Zdobyliśmy pisemne zapewnienie władz miasta, że zostanie ono wpisane do systemu pomocy społecznej. Bo nie było nic poza tym.
Pełni wątpliwości nazwaliśmy nasz projekt budową domu pomocy społecznej. We wniosku o grant opisaliśmy jednak inną rzeczywistość niż DPS. Miał to być kompleks mieszkań, gdzie mieszkańcy żyliby samodzielnie, na miarę swoich możliwości, uzyskując odpowiednie wsparcie. Nadal korzystaliby z innych dziennych form aktywności: szkoły, warsztatu terapii zajęciowej czy środowiskowego domu samopomocy, wracając codziennie po południu po prostu do swojego domu. Mieliby możliwość opuszczania swojego mieszkania, zgodnie ze swoją wolą, ze wsparciem asystenta, aby poza domem realizować swoje potrzeby związane z kulturą, sportem, zakupami i czymkolwiek innym. Każdy z nich prowadziłby własne gospodarstwo domowe, decydował o tym, na co ma ochotę do jedzenia. Nazywaliśmy go domem otwartym na środowisko.
Budowa zaczęła się w trudnym okresie epidemii Covid i trwała do końca 2022 roku. W tym czasie znacząco zmieniła się sytuacja w domach pomocy społecznej, wielu pensjonariuszy zmarło, zwalniając miejsca dla nowych osób. Władze Miasta nie potrzebowały kolejnej tego typu instytucji. Epidemia Covid dała nam uzasadnienie do wystąpienia do Grantodawcy o zmianę w realizowanym projekcie, która była dość radykalna. Zaproponowaliśmy wyprowadzenie naszego domu z systemu opieki społecznej do systemu wspomaganego mieszkalnictwa, który jeszcze nie istniał, ale którego nadejścia się spodziewaliśmy zgodnie z zapisami Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych i już uchwalonej rządowej Strategii na rzecz osób z niepełnosprawnościami 2021-2030. Zmieniliśmy nazwę, opisu funkcjonowania nie musieliśmy zmieniać, bo odpowiadał on koncepcji mieszkań ze wsparciem. Uzasadnienie zostało przyjęte i tak w listopadzie zaczął funkcjonować Kompleks Wspomaganego Mieszkalnictwa w Zamościu przy ulicy Kresowej 24. Niestety nadal w formie mieszkań tzw. treningowych dofinansowanych przez PFRON, z niepewnością stabilnego trwania od projektu do projektu.
W tym czasie w PFRON trwały prace nad koncepcją budowy i finansowania Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych, w których brałam udział. Niestety nie udało mi się przekonać ani Pełnomocnika do spraw osób niepełnosprawnych ani władz PFRON, aby w moduł finansowania przez PFRON włączyć już istniejącą infrastrukturę mieszkaniową, powstałą w oparciu o inne środki np. UE, a spełniającą warunki architektoniczno-techniczne i programowe właściwe dla projektowanych WSM. W Polsce powstały takie obiekty wybudowane przez NGO i nie mogą wejść do Programu WSM z niejasnej przyczyny. Może dlatego, że to jest tylko flagowy Program o bardzo ograniczonym zasięgu i nie udźwignąłby ciężaru finansowania tak wielu przedsięwzięć. Przecież Program to nie system a PFRON nie jest studnią bez dna.
Chciałabym napisać, że czekamy z nadzieją na ustawowe możliwości rozwiązania tego problemu, ale czy rzeczywiście po tylu latach zawodu jest we mnie jeszcze nadzieja? W tym czasie w Zamościu „trenują” mieszkańcy kompleksu, jedni korzystając z mieszkań w dłuższym okresie czasowym, inni w krótszym. Niektórzy traktują je jak ich docelowy dom, zwłaszcza jeśli są sierotami.
Nie wyprowadzamy ich z błędu, żeby ich świat kompletnie się nie zawalił. Dźwigamy przeogromny ciężar odpowiedzialności, aby im dawać szanse na niezależne życie.
Władze samorządowe naszego miasta i regionu oferują miejsca w kilku okolicznych domach pomocy społecznej, nie mając innej propozycji.
Oczywiście są w Polsce inne rozwiązania. Na przykład w Gdańsku, gdzie oddział PSONI pod przywództwem Joanny Cwojdzińskiej we współpracy z władzami Miasta wypracował dla osób niesamodzielnych model mieszkań na wynajem. Najprościej mówiąc miasto oferuje lokale, stowarzyszenie je remontuje, a mieszkańcy z niepełnosprawnościami wynajmują je od Miasta, opłacając normalnie czynsz, media. Stowarzyszenie zapewnia wsparcie asystenckie w oparciu o aktualnie istniejące możliwości, czyli z projektów. W ten sposób unikają umieszczenia w DPS decyzją administracyjną. Zatem można.
I jeszcze jedna „ciekawostka”
W okresie od 01.09.2021 r. do 31.12.2023 r. był realizowany projekt w partnerstwie przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej oraz Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, Fundację Instytut Rozwoju Regionalnego, Uniwersytet Warszawski, Szkołą Główną Handlową w Warszawie oraz Fundacją Naukową Instytut Badań Strukturalnych.
Polegał on na przygotowaniu projektu ustawy wdrażającej Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych o proponowanej nazwie: Ustawa o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami wraz z OSR i uzasadnieniem, jak też propozycji zmian legislacyjnych podążających za nową ustawą.
Wartość projektu była niebagatelna, bo 9 999 998,65 PLN, w tym dofinansowanie z Europejskiego Funduszu Społecznego wynosi 8 427 998,86 PLN, co stanowi 84,28% wartości projektu.
Partnerzy się napracowali, zasłużenie środki zostały skonsumowane, założenia projektu zostały zrealizowane. W proponowanej ustawie o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami są zawarte szczegółowe przepisy dotyczące m.in. asystencji i mieszkań ze wsparciem. Projekt wisi sobie na stronie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Pomocy Społecznej. Warto poczytać materiały do pobrania programu Wyrównywanie Szans i pomarzyć.
W tym projekcie są również zawarte przepisy dotyczące asysty prawnej, pełnomocnictwa wspierającego i pełnomocnictwa na przyszłość.
Zawarte tam przepisy dotyczące wsparcia osób z niepełnosprawnościami w korzystaniu ze zdolności do czynności prawnych wprowadzają do systemu prawa nowe rozwiązania oparte na modelu wspieranego podejmowania decyzji, będące realizacją postanowień Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami oraz Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021-2030, Działanie I. 2.2. pt. „Zastąpienie instytucji ubezwłasnowolnienia modelem wspieranego podejmowania decyzji”(Uchwała nr 27 Rady Ministrów z dnia 16 lutego 2021 r., M.P. z 25 lutego 2021, poz. 218).
Art. 12 Konwencji wskazuje, że osoby z niepełnosprawnościami mają prawo do uznania ich za podmioty prawa (ust. 1), mają zdolność do czynności prawnych na zasadzie równości z innymi osobami, we wszystkich aspektach życia (ust. 2), a państwa-strony są zobowiązane podjąć odpowiednie środki w celu zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami dostępu do wsparcia, którego mogą potrzebować przy korzystaniu ze zdolności do czynności prawnych (ust. 3). Aktualnie obowiązujące przepisy dotyczące ubezwłasnowolnienia całkowitego i częściowego są nie tylko sprzeczne z art. 12 Konwencji, ale uniemożliwiają prowadzenie niezależnego życia osobom z niepełnosprawnościami w rozumieniu art. 19 Konwencji. Przepisy wprowadzające wspierane podejmowanie decyzji w ramach korzystania ze zdolności do czynności prawnych stanowią pierwszą w Polsce próbę gruntownej reformy systemu opartego dotychczas na modelu zastępczego podejmowania decyzji, bazującego na ubezwłasnowolnieniu całkowitym i częściowym, które to instytucje są na mocy wprowadzanych przepisów uchylane. Projektowane rozwiązania są odpowiedzią na zgłaszane od wielu lat postulaty środowiska osób z niepełnosprawnościami oraz osób je wspierających, a także organizacji pozarządowych, profesjonalistów oraz organów ochrony praw człowieka.
Aby nabrać sił do tej niekończącej się walki o godne życie osób z niepełnosprawnościami przytoczę niektóre wybrane przeze mnie akapity Preambuły Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, które powinniśmy częściej sobie i innym powtarzać.
„Państwa Strony niniejszej konwencji,
(a) przywołując zasady proklamowane w Karcie Narodów Zjednoczonych, które uznają przyrodzoną godność i wartość oraz równe i niezbywalne prawa wszystkich członków rodziny ludzkiej za podstawę wolności, sprawiedliwości i pokoju na świecie,
(c) potwierdzając powszechność, niepodzielność, współzależność i powiązanie ze sobą wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności oraz potrzebę zagwarantowania osobom niepełnosprawnym pełnego z nich korzystania, bez dyskryminacji,
(e) uznając, że niepełnosprawność jest pojęciem ewoluującym i że niepełnosprawność wynika z interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami,
(h) uznając także, że dyskryminacja kogokolwiek ze względu na niepełnosprawność jest pogwałceniem przyrodzonej godności i wartości osoby ludzkiej,
(j) uznając potrzebę popierania i ochrony praw człowieka wszystkich osób niepełnosprawnych, w tym osób wymagających bardziej intensywnego wsparcia,
(m) uznając cenny wkład, obecny i potencjalny, osób niepełnosprawnych w ogólny dobrobyt i różnorodność społeczeństw, w których żyją oraz uznając, że popieranie pełnego korzystania przez osoby niepełnosprawne z praw człowieka i podstawowych wolności, a także pełnego udziału osób niepełnosprawnych wzmocni ich poczucie przynależności i przyczyni się do rozwoju zasobów ludzkich oraz postępu społecznego i gospodarczego oraz wykorzenienia ubóstwa,
(n) uznając znaczenie dla osób niepełnosprawnych ich indywidualnej samodzielności i niezależności, w tym wolności dokonywania wyborów,
uzgodniły, co następuje”: Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych.
Tekst: Maria Król
Foto: Wiktoria Kwiecień (13.12.2024 r., Wieczór Dobroczynności z Krzesimirem Dębskim – XI edycja „OdDam”)
Maria Król, od 1990 roku Przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu (www.spdn.pl). Organizatorka systemu zintegrowanego rehabilitacyjno-edukacyjno-społecznego wsparcia osób z niepełnosprawnościami na Zamojszczyźnie w formie placówek i poprzez formy wsparcia pozainstytucjonalnego (asystentura, opieka wytchnieniowa, wspomagane mieszkalnictwo). Doświadczony lekarz chorób wewnętrznych i specjalista rehabilitacji. Aktualnie członek Forum Dialogu przy PFRON i Rady do spraw osób z niepełnosprawnościami przy Prezydencie RP. Matka 41-letniego syna z MPD, wymagającego wysokiego poziomu wsparcia.
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.