Sytuacja pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) w Polsce staje się coraz bardziej krytyczna. Wiele ośrodków w kraju w kraju odmawia włączania nowych pacjentów do leczenia w ramach programu lekowego B.29 z powodu braku finansowania.
To sytuacja alarmująca, ponieważ w SM czas ma kluczowe znaczenie – opóźnienia w terapii mogą prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wspólnie z innymi organizacjami pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, wystosowało pilny apel do Minister Zdrowia, Pani Jolanty Sobierańskiej-Grendy, w sprawie tej dramatycznej sytuacji, która zagraża nowo zdiagnozowanym pacjentom.
Co się dzieje?
- Wiele ośrodków odmawia włączania nowych pacjentów do leczenia w ramach programu B.29 („stop listy” i odmowy leczenia),
- Osoby z diagnozą SM, spełniające kryteria kwalifikacji, są informowane o konieczności oczekiwania na leczenie lub kierowane do innych placówek,
- Niewystarczające finansowanie programu B.29, brak waloryzacji kontraktów i opóźnienia w wypłatach środków doprowadziły do wyczerpania funduszy w wielu szpitalach.
Dlaczego to takie ważne?
W stwardnieniu rozsianym czas ma kluczowe znaczenie. Im szybciej rozpocznie się leczenie, tym skuteczniej można zahamować rozwój choroby i zapobiec nieodwracalnej niepełnosprawności. Opóźnienia w terapii to realne ryzyko dla zdrowia i przyszłości pacjentów. Jest to sprzeczne z konstytucyjnym prawem do równego dostępu do ochrony zdrowia.
Czego żądamy? Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia o:
- pilne uregulowanie kontraktów za program lekowy B.29 za II i III kwartał,
- urealnienie wysokości kontraktów, aby odzwierciedlały faktyczną liczbę pacjentów i pozwalały na przyjmowanie nowych osób,
- zapewnienie ciągłości leczenia, aby żaden pacjent spełniający kryteria nie czekał na terapię z powodów finansowych.
Ograniczenia w dostępie do leczenia są FAKTEM! Prosimy o udostępnianie tej informacji dalej.
Pełna treść apelu poniżej:
17 listopada 2025 r.
Szanowna Pani
Jolanta Sobierańska-Grenda
Minister Zdrowia
Ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa
Apel organizacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
o rozwiązanie problemów z włączeniami nowych pacjentów do leczenia SM.
Jako organizacje reprezentujące osoby ze stwardnieniem rozsianym: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja StwardnienieRozsiane.info oraz Fundacja SM – Walcz o siebie, Fundacji Dobro Powraca, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM „SezaM” wyrażamy zaniepokojenie sytuacją związaną z finansowaniem programu lekowego leczenia stwardnienia rozsianego B.29.
Z docierających do nas licznych sygnałów od osób z SM wynika, że wiele ośrodków na terenie całej Polski, ze względu na złą sytuację finansową, nie włącza do leczenia w programie lekowym nowych pacjentów z diagnozą SM. Wielu chorych, którzy mogą i powinni rozpocząć leczenie SM, mimo spełniania kryteriów włączenia, otrzymuje informacje o konieczności oczekiwania na leczenie lub są odsyłani do innych placówek w związku z brakiem środków finansowych na wdrożenie terapii. Problemy z finansowaniem programu lekowego sprawiają, że niektórzy pacjenci będą czekać miesiącami na wdrożenie leczenia – teoretycznie refundowanego i powszechnie dostępnego. W tym czasie choroba będzie postępować, a ich stan zdrowia się pogorszy, czego skutków nie uda się już odwrócić.
W stwardnieniu rozsianym czas ma znaczenie kluczowe: im szybciej rozpocznie się leczenie, tym skuteczniej można zahamować rozwój choroby i zapobiec nieodwracalnej niepełnosprawności. Każde opóźnienie to realne ryzyko rzutów, ale też niewidzialnej progresji choroby, utraty sprawności, konieczności hospitalizacji i licznych konsekwencji zarówno zdrowotnych, jak i społeczno-ekonomicznych.
Opóźnienia we włączaniu pacjentów do leczenia generują również istotne obciążenia dla finansów publicznych, związane m.in. z częstszymi hospitalizacjami wynikającymi z postępu choroby, przedłużającymi się okresami niezdolności do pracy oraz koniecznością wypłaty świadczeń rentowych.
Z artykułów prasowych i dostępnych analiz finansowych wynika, że kontrakty na realizację programu lekowego B.29 na rok 2025 nie były od kilku lat zwiększane, mimo rosnącej liczby pacjentów. Ponadto, wiele szpitali nie otrzymało środków finansowych poza pierwszym kwartałem, co oznacza, że są zmuszone do kredytowania leczenia osób z SM i udzielanych im świadczeń. W efekcie ostatnio zdiagnozowani pacjenci nie mają możliwości wejścia do programu lekowego, ponieważ środki finansowe w wielu placówkach zostały już wyczerpane. Chorzy – aby ratować swoje zdrowie i sprawność – stają przed koniecznością szukania możliwości leczenia w innej placówce, często oddalonej od miejsca zamieszkania. Jest to bardzo trudne logistycznie, finansowo i sprzeczne z konstytucyjną zasadą
równego dostępu do ochrony zdrowia.
Nie możemy zaakceptować sytuacji, w której aktywni zawodowo i społecznie ludzie, mający – dzięki współczesnej medycynie i istniejącym skutecznym terapiom ujętym w uzgodnionym przez Ministerstwo Zdrowia programie lekowym – szansę na aktywne życie, pozostają bez leczenia przez wiele miesięcy lub też są leczeni tańszymi dla systemu, ale mniej skutecznymi lekami.
Nie możemy zgodzić się na to, aby brak finansowania przesądzał o tym, czy ktoś otrzyma leczenie potrzebne do zachowania zdrowia, sprawności i jak najlepszej
jakości życia.
Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia o:
- pilne uregulowanie kontraktów za program lekowy B.29 za II i III kwartał, tak by szpitale nie musiały się zadłużać;
- urealnienie wysokości kontraktów tak, aby odzwierciedlały faktyczną liczbę pacjentów i pozwalały na przyjmowanie nowo zdiagnozowanych osób;
- zapewnienie ciągłości leczenia, aby żaden pacjent spełniający kryteria kwalifikacji do leczenia w programie lekowym nie musiał czekać na terapię z powodów finansowych.
Z wyrazami szacunku,
Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM – Walcz o siebie
Monika Łada, Prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info
Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
Anna Zelent, Prezes Fundacji Dobro Powraca
Karolina Kropornicka, Prezes Stowarzyszenia Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na
SM „SezaM”
Do wiadomości:
- Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii
- Narodowy Fundusz Zdrowia
- Polskie Towarzystwo Neurologiczne
- Rzecznik Praw Pacjenta
Materiały nadesłane