W dniu 29 marca 2011 r. w Sejmie RP miała odbyć się debata pomiędzy rządowymi resortami opiekującymi się rodziną z dzieckiem niepełnosprawnym a sektorem pozarządowym, od lat lobbującym na rzecz udziału państwa w budowaniu zintegrowanego systemu wsparcia.
Mimo licznego przybycia działaczy NGO, strona rządowa nie potraktowała „na serio” swego zadania. Widoczne było to szczególnie, gdy przedstawiciele ministerstw nie zechcieli pozostać na drugiej części spotkania, w której głos zabrali przedstawiciele NGO. Ostatecznie, również przybyli z całej Polski liderzy OPP, czuli się zawiedzeni brakiem rzeczowej wymiany informacji.
W imieniu ministerstwa Pracy i polityki Społecznej odczytano wykład posła Jarosława Dudy o dostępnych formach wsparcia: świadczeniach pieniężnych, udzielanym dofinansowaniu sprzętu i rehabilitacji. Nie wniosło to żadnych nowych informacji. Ważnym komentarzem do istniejącego stanu rzeczy były natomiast późniejsze słowa posła Marka Plury. Podkreślał on, że pomoc społeczna obecnie przyznawana rodzicom wychowującym niepełnosprawne dziecko, w formie świadczeń pielęgnacyjnych niezależnie od dochodu oraz dostępnych dofinansowań uzależnionych od dochodu, poniekąd wywołuje u nich niezaradność, wpędza w postawę roszczeniową. Zamiast świadczeń zastępczych potrzebne jest budowanie zaplecza terapeutycznego – dziennego dla dzieci, które pozwoli uniezależnić się rodzicowi, podjąć pracę, by mógł uczyć swe dziecko niezależności. Dodatkowo podkreślił, że jedyna jednostką instytucjonalna, która potrafi skutecznie zbudować zwarty system wsparcia rodziny jest samorząd gminny, powiatowy.
Sekretarz stanu MEN Krystyna Szumilas przedstawiła działania resortu na rzecz uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Na wstępie przyznała, iż MEN ma świadomość, że działania powinny mieć charakter zintegrowany, jednak na obecną chwilę bardzo trudno jest realizować współpracę międzyresortową. Ten sam wniosek, będący smutną odpowiedzią na podjęte w debacie pytanie przedstawiła przedstawicielka Minister Zdrowia. Pani Szumilas przedstawiła 6 rozporządzeń przyjętych przez Minister Oświaty:
- dostosowanie form pomocy psychopedagogicznej do potrzeb dziecka na terenie placówki oświatowej;
- podkreślenie współpracy zespołów terapeutycznych w edukacji;
- indywidualizacja pracy z dzieckiem – indywidualny program edukacyjny oraz jego ewaluacja;
- dostosowanie warunków przeprowadzania sprawdzianów i egzaminów
- odstąpienie od minimalnej liczby uczniów z orzeczeniem do utworzenia klasy integracyjnej;
- podniesienie wagi subwencji na dziecko z orzeczeniem do kształcenia specjalnego.
Przypomniała o programie szkoleń dla nauczycieli, w celu podniesienia efektywności nauki dzieci ze specjalnymi potrzebami, z którego skorzystało dotąd 50 tysięcy nauczycieli. Chce się tutaj skomentować rozbieżności jakie zachodzą między ustawodawstwem a wykonawstwem. Kilka dni później mazowieccy dyrektorzy szkół na antenie radiowej otwarcie mówili, że przyjmowanie uczniów ze specjalnymi potrzebami do dowolnie wybranej szkoły jest bardzo trudne, z powodu niedostosowania placówek w wielu sferach.
Dagmara Korbasińska w imieniu Minister Kopacz przedstawiła gwarancje państwa dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin. Jest to zbiór kilkunastu programów wczesnej diagnozy i terapii skierowane do dzieci z różnymi problemami zdrowotnymi, np.: spastyczność w MPDZ, niskorosłość, hemofilia, choroby rzadkie, wady serca itd. Zabrakło niestety konkretnego, odniesienia do tematu oceny stanu i perspektyw stworzenia zintegrowanego systemu pomocy.
Po przywołanych wystąpieniach słuchacze utwierdzili się jedynie w przekonaniu, iż problem jest w dalszym ciągu traktowany przez zaproszone ministerstwa w sposób wąskosektorowy, fragmentaryczny.
Ważnym głosem była wypowiedź współprzewodniczącego Rady Działalności Pożytku Publicznego Jakuba Wygońskiego. Przez wiele lat zajmując się dialogiem międzysektorowym w Polsce oraz współuczestnicząc w budowaniu strategii rozwoju państwa, ocenił porozumienie między państwem a przedstawicielami sektora pozarządowego bardzo krytycznie. Uważa on, że państwo polskie jest słabe w wypełnianiu swej misji społecznej, względnie słabe, mimo tytanicznej pracy, są również organizacje pozarządowe. Podkreślił, że państwo nie może scedować na organizacje pozarządowe wypełnianie tak podstawowych zadań publicznych jak edukacja, opieka nad chorymi i niepełnosprawnymi. Daje im bowiem ograniczone narzędzia typu 1% podatku, nie opodatkowywanie darowizn, a jednocześnie uchyla się od wsparcia w ramach PFRON czy innych funduszy celowych. Zaznaczył również, iż udział aktywnego głosu OPP w debacie z przedstawicielami rządu jest wciąż zbyt mały.
W ostatniej części konferencji przedstawiono model zintegrowanego systemu wsparcia rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym we wrocławskiej fundacji „Promyk słońca” oraz przybliżono standardy opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym z UE.
Niestety mimo licznego przybycia gości z całej Polski, konferencja nie była owocna w wymianę zdań, czy sygnały głębszego zrozumienia i chęci współpracy. Jednak bez wątpienia był to pierwszy, potrzebny krok w upublicznieniu dyskusji międzysektorowej na temat pomocy dziecku niepełnosprawnemu i jego rodzinie.
Aneta Lenio-Sykuła