Chorzy na Parkinsona szukają wsparcia w walce o dostęp do terapii

17 września, 2014
12:38

Rzecznik Praw Obywatelskich, Rzecznik Praw Pacjenta, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych – m.in. do tych instytucji trafiły listy przygotowane przez lubelską Fundację na rzecz Chorych na Parkinsona. Proszą w nich o pomoc w walce o dostęp do terapii infuzyjnych niezbędnych osobom z zawansowanym stadium choroby.

Mamy już pierwszą odpowiedź, od Rzecznika Praw Obywatelskich, pani prof. Ireny Lipowicz. Jesteśmy umówieni na spotkanie w połowie września. Mamy nadzieję, że uda się znaleźć wyjście z patowej sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji.

Kiedy dwa lata temu rozpoczynał się proces starań o refundację terapii infuzyjnych, które są jedyną szansą na normalne funkcjonowanie dla części pacjentów z zaawansowanym Parkinsonem, wydawało się że będzie to tylko formalność.

Terapie bez problemu uzyskały pozytywną opinię kliniczną ekspertów i Agencji Oceny Technologii Medycznych (Rady Przejrzystości i Prezesa AOTM). Także Ministerstwo Zdrowia początkowo zapewniało, że nie widzi przeciwwskazań w zapewnieniu dostępu do tych terapii, które z powodzeniem stosowane są w większości krajów Unii Europejskiej (nie wykluczając krajów „nowej Unii”, jak np. Rumunia, Bułgaria, Słowacja, Czechy czy Węgry). Ostatecznie jednak okazało się, że MZ do dziś nie podjęło pozytywnej decyzji w tej sprawie.

Problem jest bardzo poważny, bo brak dostępu do tych terapii oznacza, iż pacjenci u których dotychczasowe metody leczenia przestały przynosić oczekiwane efekty, pozostają bez szans na poprawę swojego stanu zdrowia. Czyli tak naprawdę praktycznie tracą możliwości funkcjonowania w społeczeństwie – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek.

W przypadku młodszych chorych terapie te mogą pozwolić nawet na powrót do wykonywanego wcześniej zawodu. Bez nich zostają oni skazani na skrajne inwalidztwo i wykluczenie ze społeczeństwa.

W tej chwili praktycznie jedyną dostępną w Polsce szansą na poprawę stanu zdrowia i powrót do sprawności fizycznej jest wszczepienie bezpośrednio do mózgu elektrod generujących impulsy elektryczne w odpowiednich strukturach mózgu. System ten znany jest pod nazwą głęboka stymulacja mózgu, w skrócie DBS (od ang. Deep Brain Stimulation). Z powodu przeciwwskazań, metody tej nie można jednak zastosować u znacznej części chorych, którzy są w zaawansowanym stadium i nie reagują już właściwie na leczenie doustne.

To właśnie dla nich jedynym wyjściem są dwie inne farmakologiczne metody leczenia, polegające na ciągłym dostarczaniu do organizmu leku za pomocą specjalnych pomp – apomorfina podawana podskórnie oraz lewodopa podawaną dojelitowo. Poprzez utrzymywanie stałego poziom każdego z tych leków we krwi, a tym samym w mózgu, uzyskuje się spektakularną poprawę stanu funkcjonowania chorych, u których inne metody leczenia zawiodły. Niestety ponieważ metody te nie są w Polsce finansowane ze środków publicznych, ich koszt jest zbyt wysoki, żeby pacjenci mogli je kupować sami – koszt miesięcznej terapii przy pomocy pompy z apomorfiną to ok. 4 tys. zł, a terapii pompą z lewodopą ok. 14 tys. zł.

Eksperci podkreślają, że ważne jest, aby wszystkie trzy odnośne metody leczenia były dostępne dla grupy najciężej chorych pacjentów, ponieważ terapie te nie są zamienne i w zależności od tego, jakie inne problemy występują u danego pacjenta, powinna zostać wybrana najodpowiedniejsza metoda leczenia.

Choroba Parkinsona jest chorobą nieuleczalną i postępującą. W przypadku takich zaburzeń nasilone objawy prowadzą do uwięzienia chorych we własnych domach, co często prowadzi do całkowitej alienacji i ciężkiej depresji. Bliscy chorego widzą, jak z dnia na dzień stan chorej osoby się pogarsza. Narastające zaburzenia ruchowe, trudności w poruszaniu się, zaburzenia mowy, upadki czy spowolnione myślenie i otępienie całkowicie uniemożliwiają normalne funkcjonowanie tych chorych. Przynoszące poprawę w początkowym okresie choroby leki stosowane doustnie przestają działać u niektórych osób w zaawansowanym stadium choroby. Pacjenci, którzy nie mogą skorzystać z metody DBS (szacuje się, że w Polsce jest ich około dwustu), są więc obecnie skazani na całkowite unieruchomienie i dramatyczny los.

Ministerstwo Zdrowia chwali się dziś dwumiliardowymi oszczędnościami. Niestety naszym zdaniem biorą się one z faktu niedopłacania do leków dla chorych. Ministerstwo nie tylko nie podtrzymało w tym roku niektórych refundacji które były wcześniej uzyskane, ale dodatkowo nie przyznało ich sporej części terapii i leków, których objęcia spodziewali się chorzy. Dlatego staramy się dotrzeć do osób decyzyjnych, żeby uświadomić im, że taki problem istnieje i dotyczy także ich. W naszej opinii nowa ustawa refundacyjna łamie np. niemal w każdym punkcie kartę praw osób niepełnosprawnych – wyjaśnia prezes lubelskiej Fundacji.

Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona została założona w 2012 r. przez Jadwigę Pawłowską–Machajek, która sama ma zdiagnozowaną chorobę Parkinsona. Choroba Parkinsona dla wielu chorych jest przeżyciem traumatycznym, potoczna wiedza o niej sprowadza się do faktu nieuleczalności oraz stopniowej, postępującej niesprawności ruchowej pacjenta. Równie trudne jest przyjęcie tej diagnozy przez rodzinę chorego. Zaawansowane stadium Parkinsona oznacza bowiem konieczność zorganizowania opieki nad chorym.